Acompañar en la vida y en la muerte: recomendaciones para los equipos de APS sobre la preparación para la muerte de personas mayores en fin de vida

8 el documento dirigido a cuidadores/as y familiares, sirvan de insumo en su tarea de brindar estos cuidados a las personas mayores y acompañar a las familias y cuidadoras/es, valorando algunas buenas prácticas y entregando recomendaciones para la preparación para la muerte, el cuidado y acompañamiento de las personas mayores en fin de vida y el cuidado propio de quienes cuidan. Capítulo 1. Preparación para la muerte 1. ¿Qué es la preparación para la muerte? Una breve aproximación al concepto Ejercer el cuidado de un familiar con una enfermedad terminal es un desafío complejo y, comoyafuemencionado, confrecuencialasmuertesocurrenporenfermedadescrónicas, como cáncer o demencia que requieren de los cuidados de otras personas (Nielsen et al., 2016). Las labores ejercidas por las/os cuidadoras familiares son un componente clave en los sistemas de cuidado, no obstante a menudo estas son desempeñadas sin remuneración y en condiciones de desprotección social (Garcés et al., 2010; Roth et al., 2015), lo que estaría asociado a diversas consecuencias negativas para la salud (Vitaliano et al., 2003; Pinquart y Sörensen, 2007; Schulz y Sherwood, 2008). Muchas cuidadoras/es ejercen este rol por varios años, sin embargo, con frecuencia reportan la muerte de la persona cuidada como algo inesperado y para lo cual no están preparadas (Hovland-Scafe y Kramer, 2017). La preparación para la muerte ha sido señalada como un tema prioritario para las/os cuidadoras (Schulz, 2013; Nielsen et al., 2016), pero suele ser una necesidad omitida por los equipos de salud e, incluso, invisibilizada como tal para el resto de la familia. Además, la trayectoria impredecible de algunas enfermedades y las exigencias cotidianas de cuidados podrían interferir en esta preparación, pudiendo explicar el porqué algunos/as cuidadores no logran sentirse preparados (Breen, Aoun, O’Connor et al., 2018). Dada la preocupación por la preparación para los cuidados y las/os cuidadoras, hace algunos años emerge el conceptode la preparación para lamuerte (PPM). Es un concepto relativamente reciente y aún sin una definición única, pero que puede entenderse como un proceso mediante el cual las/os cuidadoras perciben o reconocen la muerte de la persona cuidada como una situación inminente que implica un cambio cognitivo y conductual para afrontar los cuidados en fin de vida y la inevitable pérdida (Hebert et al. 2006b; Tang et al., 2020; Nielsen et al., 2016; Hovland-Scafe y Kramer, 2017). La PPM estaría compuesta por diferentes dimensiones (Hebert et al. 2006b): 1. Médica: Soporte y comunicación con profesionales de salud que permita conocer signos y síntomas de las etapas terminales. 2. Psicológica: Posibilidad de conversar sobre el duelo y los aspectos emocionales asociados, además de ser capaces de mantener relaciones con familiares y amigos.