Acompañar en la vida y en la muerte: recomendaciones para los equipos de APS sobre la preparación para la muerte de personas mayores en fin de vida
6 • Las principales causas de muerte de las personas mayores en el año 2019 en Chile se relacionan con enfermedades del sistema circulatorio (28.2%), muertes asociadas a tumores malignos (26.3%), enfermedades del sistema respiratorio (14.5%) y enfermedades relacionadas al sistema digestivo (6.7%) (Hugo et al., 2022). En este contexto, las limitadas capacidades de los sistemas de salud resultan en un aumento en las demandas de cuidados domiciliarios hasta el momento de la muerte (Stroebe y Boerner, 2015), por lo que las familias y quienes dentro de ella ejercen el rol de cuidadoras/es principales, se enfrentan a un complejo desafío para entregar los cuidados adecuados. La importancia de abordar estos asuntos de salud también tiene que ver con el hecho que en nuestro país el cuidado de esta población generalmente lo realizan personas emocionalmente cercanas —familiares y en particular mujeres—, asumiendo esta responsabilidad sin capacitación previa o remuneración asociada y, especialmente, sin preparación tanto para proveer una atención de calidad al paciente, como para proteger su propia salud mental. Así, otra razón fundamental para abordar estos asuntos es el impacto negativo en la salud de quienes brindan cuidado y asistencia. Al respecto, diversos estudios muestran que en las/os cuidadoras existe sobrecarga severa, una mayor morbilidad psiquiátrica y duelo complicado (Hartwig y Nichols, 2001; SENAMA, 2009; Wilson et al., 2017). De acuerdo con la literatura especializada, algunos datos relacionados con la salud mental de los y las cuidadoras principales, que en en nuestro país suelen ser “cuidadoras/es informales”, es decir, sin capacitación ni remuneración, son: • Con frecuencia viven situaciones estresantes que afectan negativamente su salud mental y física (Vitaliano et al., 2003; Pinquart y Sörensen, 2007; Schulz y Sherwood, 2008). • En Chile, el 85.6% son mujeres, siendo principalmente hijas o cónyuges. Además, el 47.6% de las/os cuidadoras de personas mayores en Chile son también personas de 60 o más años (SENAMA, 2009). • En el país, el 91.5% de los y las cuidadoras de personas mayores declara no recibir remuneración por sus labores (SENAMA, 2009) y el 63% reporta sobrecarga severa y un 47% morbilidad psiquiátrica (Slachevsky et al., 2013). • Un estudio internacional con cuidadores de personas con Alzheimer muestra una prevalencia de síntomas depresivos del 34% y para síntomas ansiosos de un 44% (Sallim et al., 2015). • Aquellas cuidadoras/es no preparadas para la muerte tendrían mayor riesgo de duelo complicado, depresión, trastorno de estrés post traumático y mayor ansiedad (Barry y Prigerson 2002; Hebert et al., 2006a).
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