La vejez en contexto de transformaciones globales: desafíos éticos transdisciplinarios

demencia e inesperadamente surge información que indicaría que la persona podría llegar a padecer demencia, si no era el objetivo de la investigación, ¿se debe informar a la persona? Hoy se reconoce el derecho a no saber, cuándo alguien se some- te a ciertos estudios genéticos con cierto objetivo uno consciente, la autonomía está en la autorización. Sea sujeto de esa investiga- ción o para tratamiento en el caso clínico, si en ese contexto surge esta información inesperadamente, uno ha consentido para cierto objetivo, no para otro, ahí surge este tipo de dilema. Hay un debate internacional en torno a esto, algunas sociedades lo han ido adop- tando, han ido incorporando no solamente el derecho a ser infor- mado que es importante para poder tomar decisiones informadas y voluntarias, sino que el concepto de autonomía, principio básico en ética, ya sea en la clínica o en investigación. Así también el de- recho a no saber. En el ámbito preclínico también está el riesgo de estigma y dis- criminación. Las personas con riesgo de demencia pueden prote- gerse del estigma que suele acompañar un deterioro cognitivo irre- versible. Si hay resultados que indican que se posee un riesgo que podría o no derivar en enfermedad de demencia, qué ocurre con las compañías de seguro, qué ocurre con el sistema de pensiones, qué ocurre con los bancos, qué ocurre con información en recursos hu- manos cuando uno busca un trabajo, que ocurre con la mirada con quiénes interactúo. Puede surgir estigma y discriminación frente a una enfermedad que aun no se tiene. Ese es otro ámbito ético, bioético y neuroético, ya que afecta la memoria y las funciones y procesos que ocurren en el cerebro en interacción con el medio ambiente. Por otro lado, está la utilidad y desventaja de comunicación de riesgo, en el caso del alzhéimer, todavía no tiene un tratamiento efectivo, no hay cura al alzhéimer. Sin un tratamiento que pueda garantizar la recuperación, ¿cuál es la utilidad clínica o social de comunicar este riesgo? Ya estando en el ámbito clínico de investigación, con personas con signos declarados o cuantificables relacionados con demencia, surgen otro tipo de dilemas. Como las enfermedades neurodege- nerativas afectan múltiples sistemas, pueden verse afectadas las capacidades de toma de decisiones, por ende capacidad de con- 182 183 LA VEJEZ EN CONTEXTO DE TRANSFORMACIONES GLOBALES: DESAFÍOS ÉTICOS TRANSDISCIPLINARIOS