Manual para cuidadores de niños menores de 6 años con parálisis cerebral infantil

¿Qué significó para mí Benjamín en mi guatita? Cuando supe que estaba embarazada sentí mucha felicidad, plenitud, muchas veces también cansancio, pero por sobre todas las cosas un amor incondicional. Benjamín nació a las 26 semanas, a pesar que faltaron muchas semanas igual sentí sus primeros latidos y sus pataditas; cuando nació experimenté diferentes sentimientos como tristeza, angustia, miedo, me hice una autocrítica, me preguntaba en qué fallé, por qué mi embarazo no llegó a término, por qué llegaste con tantas patologías, qué hice mal. A pesar de todo lo que vivimos y seguiremos viviendo con Benjamín, siempre estaré con él, apoyándolo y amándolo hasta el último latido de mi corazón. ¿Que significó alimentar a Benjamín? Inicialmente fue difícil, me sentía abrumada. Al principio Benja se alimentaba por sonda, ya que en los primeros meses estuvo hospitalizado por ser prematuro, al salir y llegar a la casa me sentía tan feliz al abrazarlo y sentirlo, cosa que no experimenté los primeros meses. Cuando llegó el momento de alimentarlo fue bastante difícil, tuve que hacerlo con mamadera cosa que a Benjamín le costaba, se ahogaba, se cansaba, al mismo tiempo yo me sentía mal porque nunca lo pude amamantar, esa etapa no la pude disfrutar. Con la ayuda del fonoaudiólogo, pudimos encontrar un método de alimentación con una simple cuchara, ahí empecé a darle su leche pero pocas porciones, pasaba horas alimentándolo, hasta que llegó el día de su primera comida, tuve que pasarla por juguera y después por cedazo. Muchas veces pensé que no podía, me sentía muy abrumada con todo lo nuevo que estaba viviendo. Con el tiempo Benjamín siguió con el método de la cuchara alimentándose hasta que empezó a crecer y sus comidas fueron más enteras y sin dificultades. Creo que valió la pena ser constante porque si no hubiera sido así, Benjamín hoy en día se estaría alimentando por sonda. Ahora es un niño de 15 años, ya come solo y sin ayuda. Como mamá me siento bien, pero no completa, creo que aún faltan muchas cosas que él aprenda. Ana Irene, mamá de Benjamín. Mi experiencia