Manual para cuidadores de niños menores de 6 años con parálisis cerebral infantil

Para cuidar debo cuidarme 41 que tampoco tiene tiempo para juntarse con amistades y familiares. Puede existir sobrecarga (la que se define como el grado en que los cuidadores perciben que su salud, vida social, personal y situación económica cambia por el hecho de cuidar a alguien) en gran parte de los cuidadores de niños con PCI (60%-80% de los cuidadores), lo que puede explicarse debido a que muchos de éstos son totalmente dependientes, asumiendo que el cuidador lleva a cabo un considerable número de tareas de difícil ejecución, implicando mayor esfuerzo y estar siempre atento a sus necesidades. También los cuidadores (30%-60%) de niños con PCI podrían presentar depresión y en general dedican más de 10 horas diarias al cuidado del niño, lo que implica dedicación plena y hace que el cuidador tenga muy pocas oportunidades de realizar otro tipo de actividades, como las de ocio y esparcimiento. Los cuidadores suelen tener más síntomas psicológicos que físicos, por ejemplo preocupación, cansancio, irritabilidad y algunos refieren dolor de espalda y tensión muscular. Estos síntomas son indicadores de estrés crónico. Los cuidadores necesitan recibir la atención debida, ya que de no tratarse, podrían llevar a la persona a caer en el llamado “síndrome del cuidador”, es decir, pasar de ser un cuidador a un paciente que requiere cuidados. Por tanto, es necesario que los cuidadores cuenten con las herramientas para mantener una buena salud física y psicológica. ¿Cómo proteger la salud del cuidador? Las necesidades de los cuidadores en muchos y distintos momentos son de apoyo emocional, por ejemplo contar con alguien a quien pueda expresar sus sentimientos, vivencias, preocupaciones y temores. Requiere sentirse escuchado y comprendido. En algunas ocasiones es necesario el apoyo psicológico y/o psiquiátrico, ya que el cuidador debe velar por su salud mental y encontrar un nuevo sentido a su existencia para mejorar su calidad de vida. El cuidador y la familia requieren información adecuada de todas las dificultades a las que el niño pueda enfrentarse en el futuro, de acuerdo a los tratamientos posibles, los recursos disponibles y a los resultados esperados de los tratamientos o terapias. Si el cuidador siente que tiene las herramientas o habilidades para manejar las situaciones que presenta el niño, disminuyen sus sentimientos de impotencia, mejora su capacidad de afrontamiento y aumenta su calidad de vida. Además de la información, es importante el autocuidado. Estas son prácticas que las personas realizan en su propio beneficioparamantener omejorar su calidadde vida y salud cuidando de sí mismas, lo cual puede contribuir también al bienestar del niño y el resto de la familia. El autocuidado puede contribuir a modificar comportamientos y adquirir hábitos más saludables.