Manual para cuidadores de niños menores de 6 años con parálisis cerebral infantil

Manual Para Cuidadores de Niños Menores de 6 Años Con PCI 40 Eneste capítuloencontrará estrategias sencillas para lograr mayor bienestar en su rol de cuidador junto a su familia. ¿Cómo la llegada de un niño con PCI cambia la organización de la familia? Cuando una familia recibe el diagnóstico de PCI de alguno de sus integrantes, modifica la planificación de la vida personal y familiar. Lo que implica que uno de sus miembros asumirá los cuidados, generalmente la madre, transformándose en un cuidador informal. Suele suceder que los sueños, expectativas, planes y preocupaciones, de la familia y del cuidador, se replanteen al sentirse inmersos en una realidad diferente y desconocida para gran parte de la sociedad. Podría ser que, con el transcurso del tiempo, cambien las expectativas que la familia tiene con el niño con PCI, las cuales se van aterrizando a medida que van viviendo el proceso de rehabilitación. También puede ocurrir que se presenten alteraciones importantes en la forma de organizarse, tensión entre sus miembros, percepción de abandono parcial por parte de los otros hijos, debido a la atención centrada en el niño en situación de discapacidad y la tendencia a sobreprotegerlo. La familia debe hacer una adaptación y ajuste a la nueva situación, reorganizarse, asumir roles, redistribuir tareas y acomodar sus horarios y estructura. ¿Qué es un cuidador informal? Se entiende por cuidador informal a una persona, que generalmente es un miembro directo de la familia, quien asumirá la responsabilidad del cumplimiento de gran parte de las atenciones requeridas por el niño, desde el amor y el vínculo, por lo que su actuar no conlleva una recompensa económica. Dependiendo de las redes de apoyo con que se cuenta, el cuidador (sin preparación formal) será un familiar, un amigo, pero mayoritariamente la madre y/o el padre. Ser el cuidador informal de un niño con PCI es una tarea difícil, ya que implica una sostenida demanda física y emocional, exposición a estresores psicológicos, sociales y financieros, por lo tanto, requiere de un adecuado acompañamiento. ¿Qué le ocurre al cuidador informal? El cuidador informal se convierte en un permanente solucionador de necesidades del otro, hacia quien tiene afecto, pero que a su vez le genera un estrés crónico (sostenido en el tiempo) y un alejamiento progresivo de sus propias necesidades. Aprende a vivir para otro, identificándose de tal manera con el niño que asume principalmente el rol de cuidador, postergando y/o descuidando otros aspectos de su vida. Además, el cuidador puede presentar un estado emocional que lo lleve fácilmente a la fragilidad en su estabilidad mental, sintiendo que nadie puede comprender su situación, y