Manual para cuidadores de niños menores de 6 años con parálisis cerebral infantil

25 Conociendo la PCI Cuando tenemos un hijo con parálisis cerebral estamos siempre pensando en su bienestar, en qué será lo mejor para él o ella, en llevarlo a todas sus terapias, cumplir con sus ejercicios, estimularlo de la mejor manera, amarlo y apoyarlo en cada momento, como con cualquier hijo. Pero llega un punto en que las situaciones van cambiando, y comenzamos a pensar si ante la sociedad, el Estado o las distintas instituciones, nuestros hijos tienen los mismos derechos que cualquier otro niño. Es en este momento que la situación cambia, y nos vemos muchas veces desvalidos ante las normas o leyes que regulan la vida de las personas comunes y corrientes en nuestro país. Es así que, como padres, comenzamos la ardua labor de búsqueda de reglamentos que nos apoyen, de exigir el cumplimiento de estas normas y leyes que protegen y respaldan a nuestros hijos, y que muchas veces desconocemos, que no sabemos que existen; no por desinterés, sino quizás por la inexistencia de instrumentos que nos informen al respecto. Como padres nunca terminamos de aprender, es un largo camino, pero siempre se hacemás fácil cuando contamos con este apoyo, y debemos luchar para que estos reglamentos se cumplan en beneficio de nuestros niños, buscar las áreas donde tenemos este apoyo: transporte, educación, salud, entretención o cultura, ya que son derechos de nuestros hijos y les ayudará en su crecimiento como personas. Kathy, mamá de Bárbara. Mi experiencia