Manual para cuidadores de niños menores de 6 años con parálisis cerebral infantil

La vida con Martín  Para comenzar, me gustaría contarles que la experiencia de ser padres ha sido el regalomás maravilloso que hemos recibido en nuestras vidas, y desde ese amor incondicional les contaremos un poquito de él. Martín, nuestro hijo mayor (de 15 años), tuvo un accidente anestésico a los 11 meses, que lo dejó con una parálisis cerebral severa, al principio y con el dolor que esto nos trajo a nosotros y a él, tuvimos que aprender una variedad de conocimientos en unmundo que hasta el momento desconocíamos por completo. A lo largo de estos años sus avances no han sido tan consistentes, producto de una epilepsia refractaria que ha limitado su desarrollo cognitivo y físico. Él ha tenido avances y retrocesos y hemos ido aprendiendo a navegar a su ritmo, adaptándonos cuantas veces sea necesario. Nuestros días con Martín tienen un proceso y tiempos diferentes, en lo que se refiere a cosas muy cotidianas como levantarse por la mañana, tomar desayuno, almorzar, etc. Así también existe una relación hermosa de poder disfrutar de él en cosas muy simples, como una sonrisa cuando lo saludamos por la mañana, el compartir un momento con él en brazos o pasear por algún lugar. El cuidado de Martín tiene sus desafíos, pero nada distinto a los desafíos que nos plantea nuestra hija Paz de 9 años. Su discapacidad se ha transformado en el motor de arranque de nuevas experiencias que nos llenan de alegría y goce. Hemos podido mirarnos a nosotros y reconocer lo que es importante en nuestras vidas y co-crearlas. Una campaña solidaria entre amigos nos permitió traernos una bicicleta de Holanda. La hemos podido disfrutar mucho; la velocidad y el choque del aire en su cara ha sido una experiencia única para él y para nosotros. Nuestro RayoMcQueen y nuestra hija definitivamente nos llevan a otro nivel. Una silla de trekking nos ha dado la posibilidad de tener hermosos viajes y paseos que, sin lugar a dudas, nada de esto hubiese sido posible sin la ayuda de muchas personas a las que agradecemos y sabemos que contamos.  Hemos sobrevivido al dolor y lo hemos transformado en algo más grande, la inclusión, tomar a nuestro hijo y llevarlo lejos a vivir experiencias únicas para nosotros y él, ha sido un regalo doble que nos da la vida y nos permite ver esto como una gran oportunidad. Cuando dejamos de preguntarnos por qué y aceptamos nuestro destino, fue cuando comenzamos a disfrutar. Michelle y Francisco, padres de Martín y Paz. Mi experiencia