Manual para cuidadores de niños menores de 6 años con parálisis cerebral infantil

A mi linda golondrina “Quenazcasanita”. Como todamadreese fuemi pensamiento cuando supe que Constanza estaba en camino. Pero la vida tenía preparado algo distinto. Y esos sentimientos de alegría y esperanza por el nacimiento de una hija luego se convirtieron en sentimientos de incertidumbre, angustia y dolor, sin embargo el amor siempre estuvo presente. Cuando Cony nació con sólo veintiséis semanas de gestación, pesando 890 gramos, supe que nada sería fácil y que nuestra primera gran meta sería que mi hija viviera. A los pocos días de su nacimiento me di cuenta que tenía dos caminos: el primero, seguir llorando y lamentarme toda la vida. Y el segundo, sacar adelante a mi hija y hacer todo lo que estuviera a mi alcance para que su vida fuera plena, feliz como cualquier niño. Afortunadamente opté por el segundo. De ahí en adelante el trabajo ha sido arduo y constante para toda la familia, especialmente para Cony. Ha habido muchas dificultades a lo largo de estos ocho años. En ocasiones he sentido que las fuerzas y las esperanzas se agotan. Pero el inmenso amor a mi hija y el ser testigo de sus múltiples progresos me da la fuerza para seguir adelante. Acciones tan obvias para cualquier persona como respirar, sentarse, pararse, comer, hablar, caminar o jugar han sido la cumbre del Everest que mi hija ha tenido que alcanzar una y otra vez. Los procesos de rehabilitación han sido largos y en muchas ocasiones lentos. Sin embargo los esfuerzos se ven recompensados con cada avance, por pequeño que este sea, esfuerzos que han abierto un mundo a mi hija. Gracias al apoyo de muchos especialistas y al trabajo constante, Cony ha alcanzado grandes metas a lo largo de estos años tales como respirar sola, caminar, comunicarse, saltar, dejar los pañales, integrarse a un jardín regular y posteriormente a un colegio regular, jugar en el parque como cualquier niño, nadar, lograr autonomía en actividades de la vida cotidiana, leer y escribir, aprender otro idioma, entre tantas otras. Aún queda un largo camino por recorrer pero, con amor, esfuerzo y una sociedad más inclusiva estamos seguros que Cony logrará todo lo que se proponga en la vida. Porque este ser tan pequeñito que ha sido capaz de vencer grandes obstáculos, me ha dado grandes lecciones de vida. Por ejemplo que cada ser humano tiene su ritmo de vida y su propia forma de ser feliz, que siempre todo en la vida puede ser mejor, que hay que levantarse una y otra vez, que no existe un “no puedo”, que las cosas más lindas de la vida son las más simples y que todos tenemos limitaciones, solo que muchas veces no las vemos. Elba, mamá de Cony. Mi experiencia