Manual para cuidadores de niños menores de 6 años con parálisis cerebral infantil

Oímos a menudo hablar de una comunicación que inicia con el contacto visual, pero para nosotros fue diferente, tuvimos que esperar casi 8 meses para que nuestros ojos pudieran encontrarse, porque tus dificultades motoras lo impedían; casi 3 años para las primeras palabras y varios años más para que el resto de las personas, ajenas a nuestra familia, pudieran entender tu lenguaje. Sin embargo, nunca tuvimos problemas para comunicarnos, para conectarnos, para relacionarnos. Tal vez el querernos tanto jugaba ahí un rol comunicativo importante que no siempre le atribuimos. Tú nos entendías con paciencia; nosotros aprendíamos de perseverancia, esfuerzo, entusiasmo y respeto, elaborándolos como nuevos conceptos, resignificándolos como no los conocíamos antes. Y así, nos fuimos organizando como una nueva familia, a la que tu hermano llamó “manada” porque nos hicimos sensibles a las necesidades de cada uno (o a eso aspiramos cada día). ¿Podría la Comunicación tener una mayor expectativa que esa? Cómo hablar de Lenguaje sin pensar en ti, en el camino que has recorrido y que hemos atravesado juntos como familia. Sólo puedo entenderlo entonces, como la capacidad de empatizar, incluirnos, aceptarnos y querernos sólo porque nuestros corazones han querido conversar. Jacqueline, mamá de Benja, Trini, Santi y Pepo. Mi experiencia