Kinesiología y discapacidad, perspectiva para una práctica basada en derechos

47 exportada a otros países de Latinoamérica, no sin controversias en la opinión pública debido a que la campaña no pone énfasis en que el niño o la niña con discapacidad es una persona que, por derechos y leyes vigentes en el país, debiese tener asegurada su rehabilitación por parte del Estado: hoy la red pública de rehabilitación infantil es muy escasa, por esta razón la rehabi- litación infantil motora se sustenta en la labor de los Institutos Teletón. Asimismo, tradicionalmente la campaña televisiva ha abordado la temática desde el reportaje, con el estereotipo del sufrimiento, fomentando el modelo asistencialista, de caridad y beneficencia, siendo este uno de los motivos por los cuales esta visión se arraiga fuertemente en Chile y se aleja de las con- cepciones actuales (como sujeto de derechos, con autonomía y en tránsito hacia una vida independiente). Estas observaciones son realizadas incluso por las Naciones Unidas y salen a la luz pública primero en las Observaciones finales sobre el informe inicial de México: “dicha campaña promueve estereotipos de las personas con discapacidad como sujetos de caridad” (ONU, 2014) y, posteriormente, en las Observaciones finales sobre el informe inicial de Chile sobre el cumplimiento de la Convención sobre Derechos de Personas con Discapacidad: “Al Comité le preocupa que los esfuerzos del Estado parte para combatir los prejuicios y estereotipos negativos de las personas con disca- pacidad continúan siendo insuficientes, dada la existencia de campañas públicas como Teletón, receptora de fondos públicos, que refuerzan el modelo asistencialista hacia las personas con discapacidad” (ONU, 2016). Durante los años posteriores, la campaña televisiva ha intentado ir cambiando el enfoque de sus reportajes, mostrando historias de integración e inclusión. 2.2 Corporación de Rehabilitación Club de Leones Cruz del Sur. Debido a la diversidad geográfica de Chile, es posible encontrar territorios lejanos y de difícil accesibilidad. Esta característica del territorio ha generado necesidades particulares que implican la creación de distintas iniciativas que logren cubrir las necesi- dades de rehabilitación de la mayoría de la población, este es el caso del extremo sur de nuestro país, la Región de Magallanes, autodefinida por sus habitantes como una “cultura y patrimonio diferente al resto del país” (Corporación de Rehabilitación Club de Leones Cruz del Sur, 2019). La comunidad de la Región de Magallanes observó las evidentes necesidades existentes en la década de los 80, en que la oferta pública no contaba con estrategias de rehabilitación para PeSD. Por supuesto, no fue una opción para los habitantes continuar esperando soluciones inciertas desde el Estado, sino que se organizaron para forjar su propia respuesta. Es así como, en el año 1986, surgen desde el Club de Leones Punta Arenas Cruz del Sur, las primeras atenciones de rehabilitación enfocadas hacia niños y niñas en situación de discapacidad. Rápidamente hubo un incremento en las personas que requerían de estos servicios y, ante esta demanda, surgió la Corporación de Rehabilitación Club de Leones Cruz del Sur, constituyéndose como una Organización No Gubernamental (ONG), sin fines de lucro (Corporación de Rehabilitación Club de Leones Cruz del Sur, 2019). Actual- mente la corporación cuenta con Centros de Rehabilitación y escuelas especiales, creando su propia red local que se articula con el sector público y privado de salud y se financia con aportes mixtos, desde el Estado, el Club de Leones, apoyos internacionales, entre otros, llegando a convertirse en uno de los principales centros dedicados a la rehabilitación y medicina física del país y un referente al sur del mundo (Corporación de Rehabilitación Club de Leones Cruz del Sur, 2019). Iniciativas como esta son ejemplificadoras y necesarias para avanzar en la cobertura universal de estrategias de rehabilita- ción para todas las PeSD, ya que lamentablemente aún existe una oferta pública insuficiente y eso no puede ser una piedra de tope para el avance hacia el logro de la inclusión social. Las comunidades en su conjunto pueden levantar necesidades y exigir aportes estatales, constituyéndose como alternativas via- bles que pueden llegar a ser muy potentes dada la participación local como protagonistas del proceso. 2.3 Centro de estudios de trastornos del movimiento (Cetram). El Cetram es una iniciativa que surge desde la Universidad de Santiago de Chile con la Liga Chilena contra el mal de Parkinson y la Fundación Distonía. Su labor se desarrolla en un centro de atención en el que, dentro de sus estrategias, se utiliza la RBC y un equipo interdisciplinario de profesionales que atienden a personas con trastornos del movimiento y sus familias, realizando acciones de prevención, tratamiento, reha- bilitación, docencia, además de apoyar el desarrollo de políticas públicas y la realización de actividades de investigación, todo ello alineado con la misión de la institución: “mejorar la cali- dad de vida de las personas con trastornos del movimiento y sus familias, respetando sus derechos humanos y su realidad social”(Universidad de Santiago de Chile [Usach], 2019; Centro de trastornos del movimiento [Cetram], 2019). 2.4 Clínicas, Centros Médicos y Consultas particulares. Finalmente, en el sector privado se ofrecen los servicios de rehabilitación para niños, niñas y adultos en situación de dis- capacidad en una gran cantidad de clínicas, centros médicos y consultas particulares, existiendo una amplia variedad, en cuanto a implementación, tipo de prestaciones y especializa- ción de los profesionales. De esta forma es posible encontrar desde pequeñas consultas con atención de sólo 1 profesional hasta Centros más grandes y Clínicas de Rehabilitación, con equipos multidisciplinarios que ofrecen un tratamiento integral, muchas de ellas incorporando el uso de recursos tecnológicos para la rehabilitación. Por su parte, también se puede hallar una gran diversidad de enfoques o metodologías terapéuticas, algunas de ellas con el respaldo de la práctica basada en evidencia científica, otras no, porque no siempre los profesionales cuentan con certificación de la formación respectiva. Tampoco existe un organismo que supervise la calidad, pertinencia y profesionalismo de estos proveedores de servicios de rehabilitación. Por último, es ne- cesario destacar el alto costo de estas modalidades de servicios que ofrece el sistema privado.