Kinesiología y discapacidad, perspectiva para una práctica basada en derechos

102 Desafíos de las personas cuidadoras en Chile. Como se señaló anteriormente, es el llamado sistema informal de salud el que ofrece la mayor parte de las prestaciones de cuidados: casi siempre es un familiar quien decide y realiza las atenciones sociosanitarias. En su mayoría son mujeres las cuidadoras principales o secundarias, esta es una realidad nacional y también ocurre a nivel mundial. En relación con los cuidadores formales (remunerados), cabe destacar que los trabajos son realizados también por mujeres en su mayoría, son poco valorados y carecen de una adecuada formación y supervisión o acompañamiento de su quehacer (OMS, 2015). En Chile, el 85,6% de los cuidados son realizados por una sola persona, una mujer que generalmente es hija o esposa del sujeto de cuidados. Las cuidadoras señalan cuidar por más de 12 horas: 2 de cada 3 cuidadores no han tenido vacaciones. (SENAMA, 2010. p:90). Podríamos decir que el cuidado es femenino y singular, lo que abre a la reflexión la temática de discriminación por género (García, 2004.p:134), un factor que pocas veces está presente en la implementación de las políticas públicas, quedando solo explicitado en su diseño, sin hacerse cargo de los cambios estructurales necesarios para cuestionar los roles de género socialmente construidos. A pesar del importante rol de los servicios sanitarios para el diagnóstico y entrega de tratamientos específicos, las asistencias en la mayoría de las actividades – como ayuda para realizar actividades de la vida diaria básicas e instrumentales, cuidados de promoción y prevención en salud, atención en la enfermedad y rehabilitación –son realizadas por las cuidadoras (Revilla L, 2006.p: 303). Por ejemplo, una cuidadora debe asistir en la alimentación de una persona dependiente, preparar la comida, salir de compras para conseguir los alimentos, pero además debe generar y/o gestionar recursos para este propósito. Todas estas tareas están asociadas a una fuerte carga emocional, personal y familiar, tanto de las cuidadoras como de las personas a las que cuidan. Cuidar es un trabajo de tiempo completo, muchas veces sin descanso y que fácilmente genera sobrecarga. Se hace presente “el llamado síndrome del cuidador” que afecta a las esferas físicas, emocionales, funcionales y sociales. El instru- mento más conocido, y que se utiliza en nuestro país para la valoración de la sobrecarga, es el cuestionario Zarit (Zarit, 1987.p:481). Los factores de asociación a la sobrecarga son: 1. Características y cantidad de personas con necesidades de cuidado, como por ejemplo nivel de dependencia, estado de salud, edad, entre otras. Las condiciones de salud mental y demencias están asociadas a mayores niveles de sobrecarga de quienes ejercen el rol de cuidado. 2. Características de las personas que ejercen rol de cuidador o cuidadora: estado de salud, edad, redes de apoyo, situación socioeconómica. 3. Situación del cuidado, es decir, aspectos asociados al cuida- do, como las habilidades de comunicación, habilidades para el cuidado, red social, tipo de hogar, dificultades para el cuidado. 4. Servicios formales y recursos sociales disponibles (De la Revilla, 2003.p:31) Las repercusiones en la salud de las cuidadoras son variadas. Un estudio español señala que más de la mitad de las cuidadoras principales perciben que esta labor tiene efectos negativos en su salud y el impacto en la esfera psicológica duplica al impacto negativo presentado en la esfera física (García, 1999). En este mismo sentido, la encuesta Voz Mujer, del año 2011 de Comu- nidad Mujer, revela las repercusiones que han tenido en sus vidas: 63.832 mujeres dejaron sus empleos, el 7,4% experimenta sentimientos de soledad, sobrecarga y depresión. También existe una gran cantidad de madres cuidadoras y normalización de esta situación; se sugieren datos que podrían ser aún más alarmantes como lo muestra la Primera Encuesta Nacional de Cuidadores Informales (Mamáterapeuta y Yo Cuido, 2018). Amenor sensación de apoyo que perciban las cuidadoras, mayor es el sentimiento de sobrecarga. Asimismo, afecta a las esferas de participación comunitaria, relación con amigos y familia, disminución de tiempo libre e importantes repercusiones económicas por la pérdida del trabajo “formal”, asociado a los altos costos de la enfermedad. Lo anterior va conduciendo a una pérdida del rol social, produciendo un importante aisla- miento, sensación de abandono y de estar “postrado”. Así queda revelado en la primera marcha de cuidadoras y cuidadores en Santiago, organizada por la Asociación Yo cuido, agrupación de cuidadoras informales que buscan la creación de políticas publicas que reconozcan el rol del cuidador como sujeto de derecho. A esta marcha acudieron más de mil personas y la principal consigna fue: “Yo cuido 24/7, ¿quién cuida de mí, si nadie me protege?” Las estrategias para afrontar las necesidades de cuidados deben apuntar al fortalecimiento de las capacidades de los sistemas de salud, sociales, servicios de apoyo, personas de la comu- nidad, familias y sus cuidadores y cuidadoras, promoviendo cohesión social y justicia de género. El Estado debe garantizar la responsabilidad social del cuidado, visibilizando y apoyando el sistema informal de cuidado, fortaleciendo además el sis- tema de protección social, con el fin de lograr un sistema de cuidado como: “herramientas para las personas con pérdida de funcionalidad importante y permanente de la capacidad intrínseca puedan mantener la funcionalidad que les permitan desarrollar sus derechos básicos, sus libertades fundamentales y la dignidad humana” (OMS, 2015. p:135). Finalmente, para fortalecer los sistemas de salud es fundamental la educación constante de los profesionales y la relación bidireccional entre cuidadores y profesionales, en el encuentro entre el sistema de salud y el sistema informal de cuidados. Las estrategias que apuntan a apoyar a las cuidadoras y los cuidadores cumplen un doble propósito, primero cuidar de estas personas que presentan riesgo de sobrecarga y enfermedad, así como también proteger a las personas que estos cuidan. Desarrollo de estrategias de apoyo a cuidadores(as) y sus familias. Cesfam Padre Alberto Hurtado. El Centro de Salud Familiar (Cesfam) Padre Alberto Hurtado abre sus puertas en el año 2007 y se ubica en la zona suroriente